Llegaron por fin las vacaciones escolares, las merecidas vacaciones después de un curso pleno de aprendizaje. Los escolares van a disfrutar de más de dos meses de libertad, alejados de los centros en los que fueron enclaustrados. Escolares que todavía ni son autónomos, ni son adultos, son dependientes y viven en la casa de sus padres y de madres, o de uno solo de sus progenitores. Los mismos que les han procurado durante todo el curso habitación, vestido y alimento, gracias al trabajo que desarrollaban mientras las instituciones escolares guardaban celosamente a sus vástagos. Esos padres y madres que ahora tienen que simultanear sus actividades laborales y domésticas con ese tiempo añadido de atención a sus hijos en vacaciones.
¿Qué hacer si el día no puede estirar sus horas para dar cabida a la atención que reclaman los niños y adolescentes en libertad absoluta para ocupar el día a día vacacional? Con esta pregunta se enfrentan año tras año las familias con menores a su cargo sin olvidar que también aquellas horas de actividades extraescolares han sido canceladas y que ahora también deben ser asumidas por los adultos responsables. Hay que calcular el coste de las vacaciones de unos y de otros y, sobre todo, qué hacer para que los hijos estén cuidados y más o menos entretenidos.
Precisamente, al albur de las vacaciones escolares, se han desarrollado negocios como las ludotecas, campamentos y otros negocios artísticos con los que ocupar ese tiempo vacacional. Sin embargo, estos negocios pese a las ayudas sociales, municipales o gubernamentales, generalmente dirigidas a familias con rentas per cápita inferiores a doce mil euros, tienen un coste económico que no todos los hogares pueden asumir. Y estoy pensando ahora mismo en las aproximadamente más de trece mil hogares monoparentales, que no disponen de la ayuda de otras personas para atender a las demandas de atención de su hijo o hijos durante el tiempo estival. El Gobierno riojano lleva un retraso de tres años en el desarrollo de un reglamento que atienda a estos hogares demandantes de otra, u otras personas, que lleven a cabo la tarea de acompañamiento. Conciliar es un asunto que requiere de otros actores que se sienten concernidos por las necesidades de cuidados en ese hogar y lo apoyan con su presencia.
El envejecimiento es un fenómeno universal al que se ha prestado atención en todas las épocas y en todas las culturas y civilizaciones, cada una de las cuales ha destacado diferentes cualidades, algunas coincidentes (la sabiduría fruto de la experiencia, la prudencia derivada del conocimiento profundo de la naturaleza humana); otras, fruto de la distinta posición adoptada por la sociedad civil o la cultura religiosa, sin excluir fenómenos atávicos como la burla del anciano decrépito y rijoso (tan frecuente en la sátira romana), o el abandono de los que no podían valerse por sí mismos (en especial en sociedades cazadoras-recolectoras prehistóricas o en pueblos nómadas). Nuestro conocimiento acerca de este proceso y nuestras actitudes, ni son nuevas, ni provienen de nuestra propia experiencia o de las aportaciones sociológicas en exclusiva, ni son reflejo de una sociedad especialmente evolucionada, o patológicamente desequilibrada; en realidad, son el resultado de la experiencia cultural, económica y científica desarrollada por la sociedad a lo largo de la historia.
Desde el mismo momento en que nacemos comienza el proceso de envejecimiento, que consiste en la etapa de desarrollo biológico que va desde la plenitud del ser vivo hasta su definitiva consunción. Lo específico del hombre en este proceso de declinación está en las manifestaciones sociales, afectivas, culturales, etc. que lo acompañan y que le hacen diferente. Esto es: no todos los seres humanos envejecen de la misma forma ni a la misma velocidad, pues la situación socio-económica, la cultura general y las experiencias vividas, así como el cuidado de la salud (física y mental) influyen decisivamente en todos los momentos vitales del ser humano, lo que condiciona específicamente su futuro. Hay, pues, una posibilidad de intervenir preventivamente desde distintos campos, desde luego desde la medicina (educación para la salud, medicina preventiva, etc.), pero también desde los que atañen a factores cada día más involucrados en lo que venimos llamando calidad de vida. En definitiva, no sólo se puede envejecer más tarde, sino que se puede envejecer mejor.
La evolución demográfica aporta datos sobre el creciente aumento de la proporción de personas mayores en nuestra sociedad, el aumento de hogares unipersonales, el aumento de mujeres que viven solas y de la proporción de los muy mayores (> 80 años y centenarios). La gran mayoría de las personas mayores viven en sus casas, y la mayoría se encuentran en condiciones de independencia suficientes para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, por lo que no necesitan de ayuda de otros.
Durante las últimas décadas, la vida familiar, y en particular los modos de vida familiares, han experimentado transformaciones importantes que van unidas a las transiciones demográficas y al aumento significativo del número de mujeres que se incorporan al mercado de trabajo. Estos cambios acompañan la transformación gradual de las expectativas sociales en torno a la vejez y a la familia. La diversidad de formas familiares, normas y conductas ha aumentado. Esto ha producido un cambio en los modos de vida y las relaciones familiares. De hecho, las personas viven actualmente en familias intergeneracionales que son cualitativa y cuantitativamente muy diferentes a las del siglo XX, que si bien fue el siglo de la juventud, acabósiendo el de la vejez. El siglo XXI ha heredado del anterior el culto a la juventud, la despreocupación por el futuro y las soluciones prácticas para cualquier tipo de problema, incluido el de la vejez y las enfermedades degenerativas terminales, que han pasado a ser un problema de los poderes públicos y las organizaciones sanitarias de los países desarrollados.
En este contexto, los cuidados de larga duración se presentan como el reto más importante al que se enfrentan los gobiernos, principalmente por las implicaciones que tienen para las familias y los servicios. Las políticas familiares deben orientarse y ser aplicadas en todo lo referente al cuidado de las personas mayores, a la conciliación de la vida familiar y laboral y al desarrollo de servicios que respondan a una demanda creciente.
Si bien el sector de los cuidados está cambiando entre los colectivos más relevantes de personas mayores dependientes y personas con discapacidad, en sus diferentes grados y vulnerabilidad, incidiendo en la profesionalización de los cuidadores, lo cierto es que el cuidado informal sigue siendo preponderante, y este está personificado en las mujeres cuidadoras. Al día de hoy y dentro del ámbito doméstico, se muestra la especificidad de la experiencia femenina frente a la vejez a través de las actividades relacionadas con el cuidado de los otros, o con el denominado apoyo informal.
La concepción estereotipada a este respecto nos presenta a las personas mayores y, sobre todo a las mujeres, como receptoras de los cuidados. Tal y como se deduce de la mayor longevidad de las mujeres, éstas tienen más probabilidades de necesitar atención que los varones; sin embargo, esta es sólo una parte de la verdad porque los mayores y, otra vez sobre todo las mujeres, son parte activa y aún muy activa en la prestación de ayuda a otros miembros de la familia.
Las mujeres no sólo han seguido proporcionando la mayor parte de la asistencia, sino que cuando la dependencia de las mujeres era más severa o cuando la ayuda consistía en la realización de tareas con un contenido más íntimo, las mujeres han asumido los cuidados en exclusiva. Además, mientras que los varones necesitados de ayuda pueden recibirla en el ámbito de su propio hogar y de su propia esposa, sin que la situación implique más cambios y rupturas que las derivadas del deterioro de las capacidades, entre las mujeres la situación es muy distinta. Lo más seguro es que cuando necesiten la ayuda no puedan contar ya con el esposo, bien porque ha fallecido o porque su propio estado de salud no lo permite; y en ese caso, el cuidado deberá ser asumido por otra persona, probablemente por una mujer inmigrante.
No obstante, cada día que pasa es mayor la conciencia social y política sobre los problemas de desamparo que experimentan las mujeres cuidadoras de personas dependientes y, desde la ética del cuidado se aboga por el reconocimiento y la visibilización del trabajo que aportan las mujeres en la atención a la dependencia. El enfoque ético del problema del cuidado, ha priorizado sobre todo la necesidad del reconocimiento específico del trabajo de las mujeres, no sólo por su aportación fundamental, sino por los supuestos valores asociados a dichas prácticas y la necesidad de universalizar dichos valores, reconociendo los derechos de las mujeres. Tal y como ocurre con el trabajo del hogar no remunerado, que también se considera como parte integrante de la fuerza de trabajo dedicada a la prestación de cuidados sin recibir una retribución económica a cambio, pero no se reconoce como un trabajo formal con derechos y prestaciones legales.
El Ayuntamiento de Barcelona antes de responder sobre qué son los cuidados nos indica que las personassomos seres vivos vulnerables e interdependientes. Nacemos con una fragilidad extrema. Tardamos un año en levantarnos, dos en comunicarnos mediante el lenguaje y cuatro en poder vestirnos solas para protegernos del frío. Nuestra vulnerabilidad y dependencia son la razón por la que vivimos en comunidad. Para sobrevivir, dependemos del tiempo, los trabajos y los afectos que otras personas nos dedican.
Todos y todas necesitamos recibir cuidados de manera permanente a lo largo de la vida, de tipo e intensidades diferentes, dependiendo del momento del ciclo vital en que nos encontramos, y de las capacidades de autocuidado y atención a los demás que tenemos en cada etapa de la vida. Aunque la infancia, la vejez y los momentos de enfermedad requieren cuidados físicos específicos y más intensivos, las personas necesitamos afectos y atención emocional de manera permanente, incluso cuando somos adultas sanas e independientes. Hay que pensar en la necesidad de cuidados no como una situación de excepcionalidad, sino como una característica inherente a la naturaleza humana, en que todos y todas tenemos el derecho, pero también el deber, de recibir y proveer cuidados.
Pero lo cierto es que cuando se necesita atención de un miembro de la familia se recurre normalmente a otra mujer, tal y como se ha regulado en las sociedades tradicionales y patriarcales, donde siempre se esperaba que fuera una mujer quien cuidara a los demás miembros de la familia sin por ello percibir remuneración alguna.
Desde una perspectiva sociológica, el cuidado es una actividad basada en patrones sociales. Estos patrones afectan tanto al cuidado familiar como al cuidado formal y justifican los bajos salarios percibidos por los trabajadores que son principalmente mujeres y, cada vez más, inmigrantes.
Si gran parte de la carga asistencial demandada por las personas dependientes recae sobre los familiares, principalmente sobre la mujer, es a consecuencia de un proceso de socialización que colocaba como modelo a seguir el de la diferenciación y la desigualdad entre los sexos, destinando a la mujer el papel doméstico, secundario y poco valorado. Se asume así que las mujeres trabajan en empleos relacionados con el cuidado, no sólo como resultado de su proceso de educación y de las expectativas sociales, sino debido a las menores oportunidades de conseguir los trabajos mejor remunerados, más prestigiosos y con mayor poder de los varones. Las mismas creencias y experiencias que hacen atractivo el cuidado para las mujeres, lo devalúan como trabajo remunerado al ser percibido como trabajo poco cualificado.
Los cuidados suponen una responsabilidad social absolutamente generizada y naturalizada, que afecta sobre todo a las mujeres adultas, y que se apoya en una visión social diferente de lo que es el trabajo realizado por los hombres, y en una separación cultural de lo racional que queda ligado a los hombres y a lo público, mientras que lo emocional y lo privado es asociado a las mujeres. Las tareas de cuidado se dejan bajo la responsabilidad de las mujeres por un supuesto instinto natural. De hecho, en general, el cuidado ni siquiera es considerado un trabajo, sino como algo que hacen las mujeres de manera natural porque va ligado a los sentimientos y los afectos. Todo ello me permite catalogar el concepto de cuidado como una construcción social, desde una perspectiva dominante que es la del patriarcado.
Si hay algo que caracterizó al siglo XX fue la exaltación de la juventud, pese a que acabó dando el relevo a un siglo XXI cuya característica principal es el envejecimiento mundial de la población. Sin embargo, este nuevo siglo deudor del pasado, ha heredado el mismo culto a la juventud, a la imagen del cuerpo juvenil, saludable, que hace del mismo un icono cultural hacia el que se dirigen todas las miradas. La imagen y su tratamiento identitario es el dispositivo a partir del cual se organizan, no sólo las relaciones sociales sino la autoestima. Así, buena parte de la población desea retardar u ocultar su envejecimiento mediante la cosmética, el deporte, la medicina o la nutrición. La cirugía cosmética contra el envejecimiento pretende conseguir personas sin edad, en un proceso de reforma continua en el que a veces se pierde ante el espejo incluso la propia identidad.
En esta dirección se buscan soluciones prácticas para cualquier tipo de problema asociado a la vejez, incluidas las enfermedades degenerativas, que si hasta ahora se ocultaban o se consideraban una cuestión familiar, hoy son ya un problema de los poderes públicos y las organizaciones sanitarias de los países desarrollados. Sin embargo esta preocupación social por las enfermedades mentales, no se han resuelto satisfactoriamente los procesos de construcción identitaria de las personas afectadas, manteniendo como en el pasado un estigma que en ocasiones alcanza a los familiares del enfermo.
Si definimos la presencia del estigma a través de tres dimensiones (estereotipos, prejuicios y discriminación) observamos cómo en nuestra sociedad, varias o todas estas dimensiones se encuentran presentes cuando se identifica a una persona como afectada por una enfermedad mental. El estigma, a lo largo de la historia, además de estas dimensiones ha estado ligado fundamentalmente a la discriminación y la exclusión, marcando negativamente al enfermo mental y a su entorno personal y familiar.
En el pasado, las enfermedades mentales han sido tomadas como manifestaciones de carácter mágico o religioso, incluso no identificándolas como enfermedades y atribuyéndoles ese carácter espiritual de posesión por otros espíritus que se manifestaban a través de la persona poseída, en realidad el enfermo mental, al que despersonalizaban, es decir, le arrebataban su identidad.
En la actualidad, el estigma que sufren las personas aquejadas de una enfermedad mental obra sobre ellos despersonalizándolos y aislándolos de su entorno, pues ya no reciben el mismo trato. En general, las personas rechazamos aquello que por desconocido o por imprevisto tememos o nos produce incertidumbre. La ausencia de seguridad que mostramos por el modo de pensar, sentir y obrar de un enfermo mental, consigue la pérdida de relaciones y el aislamiento del mismo tras su inevitable estigmatización. Además, ante la vergüenza y la humillación del enfermo y sus familiares, provocamos que uno y otros adopten una posición de ocultamiento de la enfermedad o del enfermo, aislándolo y profundizando en el estigma con el que se le vincula y aumentando su sufrimiento. De este modo, la estrategia de ocultamiento utilizada a menudo por enfermos mentales o por su entorno familiar, no sólo no ha evitado el estigma sino que ha profundizado en el mismo. Otras estrategias igualmente frecuentes suelen ser la negación del problema, la normalización del mismo a través de intentar ver a los otros como semejantes, y la evitación de aquellas circunstancias que llamarían la atención sobre las diferencias del enfermo y que provocarían la estigmatización del mismo.
En general se desconoce el origen de las enfermedades mentales, y cuando se allega cierto conocimiento, este está contaminado por historias y narraciones de todo tipo más próximas al mito que a la realidad. Se hace uso de categorías como las de normalidad, demencia o cordura que permiten explicar las conductas y el comportamiento de las personas y por extensión reconstruyen su identidad. En estos casos, el etiquetaje es el instrumento utilizado para la identificación de las personas con una enfermedad mental, despersonalizándola, pues dejan de ser sujetos con características propias de la normalidad y se convierten en sujetos aquejados de una patología.
Para los familiares, las conductas, los comportamientos, la pérdida de memoria, la necesidad de cuidado continuo, entre otros, son algunos de los atributos que vuelven diferentes y extrañas a las personas enfermas, que dejan de ser ellas mismas ya que ni siquiera logran autoidentificarse. Al enfermo se le reconoce porque deja de comunicar su realidad personal, sus necesidades, sus intereses; y deja de expresar sus sentimientos, sus afectos o sus gustos para ser sujetos identificados exclusivamente con la posesión de una enfermedad.
Una vez que la persona atraviesa el umbral de lo considerado como normal, deja de ser identificado por su vida o su personalidad para ser tratado como sujeto de una enfermedad despersonalizadora y deshumanizadora que le impide ser él mismo. Y es en este punto cuando el sujeto toma la forma de un cuerpo sin voluntad al que hay que conservar y cuidar. El punto en que deja de ser uno mismo para ser la persona que sus cuidadores deciden que sea; una persona que piensa y actúa por intermediación de sus cuidadores, de acuerdo con la interpretación que hacen estos de su identidad. Hay quien señala que esta forma de actuar de los cuidadores, de carácter despersonalizador para el paciente, puede llegar a considerar el enfermo como carente de las necesidades de las que podría disponer en una situación de normalidad, anulándolo y no dándole satisfacción a cuanto pudiera necesitar realmente. Esta actitud, además se ve reforzada por el discurso del propio colectivo médico que apoya la despersonalización del sujeto enfermo con su diagnóstico.
Algunos cuidadores proceden a tomar la parte por el todo; es decir, hacen extensiva la enfermedad mental al conjunto de la persona, inutilizándola como ser autónomo, independiente y con características propias. Es como si toda su identidad social fuera determinada por la parte significada en el diagnóstico médico. Toman la categoría médica como punto de partida para interactuar y explicar lo que sucede a la persona enferma, relegando la voz del paciente a su cuidado.
Sin embargo, esto no ha ocurrido con la demencia senil, que como nuevo síndrome patológico se inventó la medicina con el fin de representar los desvaríos de la vejez. En este caso, las representaciones populares sobre la enfermedad y el enfermo fueron inicialmente contrarias al etiquetaje médico, pues los desvaríos se encuentran dentro de lo considerado normal dentro de la vejez; y encuentran que es propio de los viejos chochear, desvariar, perder memoria, hacer cosas extrañas. Para los familiares, los aquejados con demencia tienen una enfermedad, pero no entran en la categoría de enfermos, pues la salud de su cuerpo es la normal, la reconocida como normal dentro de las circunstancias personales.
